我是一名身患17年糖尿病的退休教师。由于父系家族的叔叔、姑姑,母系家族的姨姨们都是糖尿病患者,我这个带有糖尿病基因的人在1997年42岁的时候也患上糖尿病。虽然我与糖尿病抗争了17个春秋,但是要从我母亲第一个患上糖尿病的年代开始,我们这个家族与糖尿病整整抗争了38个春秋。我家的抗糖道路,可以说是一条“从无知导致悲剧而终身遗憾,到用知识拯救糖尿病,自我管理改变命运”的崎岖路程。
一 、无知的悲剧,终身的遗憾
我记得那是1976年母亲的饭量越来越大,可身体四肢却愈发疲乏无力,我们带母亲到医院检查,被确诊为2型糖尿病。那时我是头一次听说“糖尿病“这个病名,也只知道就是人吃的营养不能吸收,都会从尿液中流失,根本就不知道糖尿病会有严重的并发症。因为缺乏防治糖尿病知识,母亲认为少喝水、少小便营养就会少流失,少吃饭不吃水果血糖就不会升高。母亲平时就吃降糖灵、消渴丸这两种药,不知道有胰岛素这种药,更不知道监测血糖和定期到医院做糖化血红蛋白等检测,有时在家用试纸验验尿,尿糖一高就更不敢吃东西了。后来母亲渐渐的消瘦,1993年11月母亲因糖尿病并发心力衰竭住进了医院,母亲临终前几天,我问她想吃什么?她说:“我想吃大苹果”。可无知的我怕加重她的病情,没敢给她吃苹果。我真没想到糖尿病会有如此严重的并发症,甚至可夺人生命。1993年11月13日我带着苹果到医院看母亲,可她因心力衰竭抢救无效,而永远的离开了我,临终前也没能吃上她想吃的大苹果。那时母亲才将近62岁,是患糖尿病的第17个年头。母亲过早的离世成了我心中永远的痛,现在每年扫墓我都会在母亲的墓碑前供上苹果,那也不能了却我终生的遗憾!
后来父亲也患上了糖尿病,导致脑血栓半身不遂。虽然我知道并发症的危害了,但是对低血糖的严重危害不清楚。有一次保姆延误了喂饭的时间,父亲因低血糖而昏迷,等我与救护车赶到家中救醒父亲后,父亲从此便因大脑损伤严重变成痴呆,这才让我认识到低血糖比高血糖的危害来得更快更严重。父亲也在75岁那年离开人世。父母相继去世让我认识到:他们过早的离世都是无知的悲剧、成为我们子女的终生遗憾!
二、知识拯救糖尿病, 自我管理改变命运
亲人的悲剧敲响了警钟,父母用生命的代价让我知道了糖尿病与并发症的危害。以后我定期进行血糖检查,并于1997年母亲去世三年后也查出了糖尿病,我及时的采用了药物治疗。但是,我在学校担任教育管理工作,工作压力大精神又紧张,每日早出晚归非常忙碌劳累,一年到头甚至寒暑假都不能如期休息,同时还要操持家务照顾老人与孩子,血糖一直控制得不理想。那时候我就想母亲是44岁得的糖尿病,62岁去世。而我42岁就得了糖尿病,比母亲还早两年,我的前景也不容乐观!甚至觉得我的工作压力大,家庭负担重,由于没有抗糖知识,血糖控制的不稳定,会不会过早的出现并发症,我还能活到退休吗?那时我非常渴望学习治疗糖尿病知识。大约是在2000年的一天,在北京晚报上看到了有关同仁医院“糖尿病健康大讲堂”的信息。周六就赶去听专家的糖尿病防治教育讲座,我牢牢记得专家讲的两句话,第一句是:胰岛素可以延缓糖尿病并发症的发生;第二句是:国外的糖尿病人很听医生的治疗指导,遵从医嘱让吃药就吃药,让打胰岛素就打胰岛素进行治疗,不像我国人爱听虚假广告或道听途说。 从此,我不听信任何根治糖尿病的什么药、什么茶的虚假宣传,很快到医院向医生申请打胰岛素,医生很惊讶的说:你才得几年糖尿病就打胰岛素?我说:“为了延缓并发症,我一定要打。”在我的坚持下医生根据我平时血糖的情况计算了药的用量。从此,我就采取了胰岛素治疗,使我的糖尿病得到了较有效的控制,十几年来也没有什么明显的并发症,我是胰岛素的受益者。
打那以后,我就更加关注糖尿病的防治知识,了解到糖尿病人要定期进行糖化血红蛋白、眼底、肾功、颈动脉血管彩超等项检查。从此,我就定期检查,根据自己的病情,定期请医生指导调药。对待糖尿病的态度是:既重视又藐视,重视对尿糖的控制与定期检查,保持乐观向上的心理,遇到不愉快的事情学会自我调节情绪,但从不拿自己当病人,在患糖尿病后还坚持工作了12年直到退休,在此期间从没有因糖尿病请过一次病假,在教育岗位上工作了整整39个年头。
我于2010年3月光荣退休,退休后许多人继续被返聘,也有学校返聘我,但都被我一一拒绝,因为我渴望用更多的时间学习防治糖尿病的知识。2010年11月14日我参加了在北京展览馆举行的“世界糖尿病日”活动,结识了一些糖友,他们介绍我参加了糖尿病自我管理培训学校学习。在学校经过四天的学习,使自己对预防治疗糖尿病知识有了较系统的了解,增强了抵抗糖魔的信心。懂得了只有遵循防治糖尿病的“五驾”马车,掌握防治知识,定期检测、科学用药、合理饮食、积极锻炼、树立正确的抗糖心理,才能有效地控制糖尿病,延缓并发症,过有质量的生活,与健康人一样同享有长寿的人生。
通过学习我认识到:掌握知识的健康人,可以远离糖尿病;掌握知识的糖尿病人,可延缓糖尿病并发症!从此我树立了“知识拯救糖尿病、自我管理改变命运”的理念,我一定不能让父辈的悲剧在我的身上重演,要在与糖尿病的抗争中不断提高自我管理的技能,要做自我管理的有心人。
三、争当志愿者,重新上讲台
参加糖尿病自我管理培训学校学习后,我当即表示要当一名宣传防治糖尿病工作的志愿者。一天我从电视上得知我国现有近一亿糖尿病大军,并将在几年内还会增加至一亿五千万以上的消息后就想到我曾是一名教育工作者,现在退休了可以再发挥余热,进行预防糖尿病的教育宣传工作,发挥自己是教师会讲课的特长,重新走上讲台,传播防治糖尿病知识。我把自己的抗糖史与经验做成《十五年抗糖心路历程》的课件,经常在自我管理学校的讲堂上讲授自己的抗糖理念与抗糖心路历程。我还注意从网络、电视、广播、糖友杂志上学习更多的知识,并把新的知识点在课件上不断更新精心修改。每次课下糖友们都围着我记电话,说以后有什么不懂得就向我咨询,糖友们对我的讲课评价很高,他们说我讲的真诚,通俗易懂,获益匪浅……每当这时我都把备课、讲课的劳累忘在脑后,为自己又能重上讲台,为防治糖尿病做些贡献而感到欣慰。从此,我终于找到了参与预防糖尿病教育工作的平台。
糖尿病自我管理学校经常组织一些大型活动,常常请我代表糖友发言,我就抓住机会认真的写发言稿向糖友呼吁。我说:“糖尿病的蔓延,比洪水猛兽更可怕!洪水来了可以筑堤防范,猛兽来了可以枪棒相搏,可糖魔来了无知的人们却坐以待毙,甚至不治、不控、还自食其乐,把自己推向致残致死的边缘。这将是多大的人灾,这将会毁人、毁家、毁国!我还说:面对将近一亿的糖尿病大军和即将源源不断的糖尿病后备军,我国人民要立即唱响:《抗糖救亡战歌》拯救那些将被糖魔吞嗤的生命,挽回那将被巨大治糖费用削弱的国家经济实力。倡议糖友们不仅自己学习糖尿病自我管理知识,还要像星星之火一样向周围的人传播防治糖尿病知识,让防治糖尿病活动形成燎原之火,真正遏制糖尿病的蔓延,实现真正意义上的国强民富!我还呼吁糖友关注家人健康,让家人远离糖尿病;让糖友看紧自己的血糖远离并发症。同时我还认为:防治糖尿病要从胎儿抓起、防治糖尿病应进行终生教育!我非常赞同:“拯救糖尿病刻不容缓”、“一起改变糖尿” “应对糖尿病,立即行动!”的号召。
糖尿病自我管理学校还经常组织各种健身娱乐活动,如学太极、练健身操、跳集体舞、合唱活动等。并组织 “海峡两岸携手,一起改变糖尿病--糖尿病诊疗新理念峰会”,两岸专家、医生的讲座让糖友深深的懂得“知识改变糖尿病”的重大意义,也让我更加深刻的认识到:预防糖尿病、控制糖尿病重在自我管理,糖尿病自我管理能力的掌握与提高,决定着我们糖尿病人的幸福与寿命。
在2011年7月糖尿病自我管理学校还组织了瑞京糖尿病院“首届大陆赴台糖尿病病友交流团”活动,我有幸到台湾童综合医院的糖友们开展交流活动。交流团归来后组织了汇报活动,我又做了课件介绍了台湾医院糖尿病防治工作的经验,传播了抗糖新理念“花在前省在后”。我将这个理念引申到糖友防治并发症的三个方面。首先是现在花时间多学习预防延缓糖尿病并发症知识,把自己管理好,可以延缓并发症发生的时间,就会省得因无知而忽视对糖尿病的控制,造成并发症的提前出现,影响自己的生活质量甚至失去生命。第二是现在花少量的钱定期检测,了解自己的病情,抓紧治疗,延缓并发症的发生,就会省去更多治疗并发症的治疗费。第三现在花些时间锻炼,促进血糖的平稳,让糖尿病得到有效的控制,延缓并发症的发生,像健康人一样的生活,与健康人一样享有长寿的人生。然后我还写成《抗糖新理念“花在前省在后”》的文章,在《糖尿病之友》上发表,让它产生更广泛的教育意义。台湾医院对糖友们宣传“针针有医,思不迟“胰”。”的话让我印象深刻,此话意思是注射胰岛素针针都有治疗作用,打胰岛素要思不迟胰。回到大陆后我经常向身边糖友们宣传这句话的意义,希望糖友们要在适宜的时候接受胰岛素治疗,一定会延缓并发症的发生,千万不要等出现了并发症再接受胰岛素治疗就为时晚矣!
2012年7月我又与糖友来到黑龙江哈尔滨瑞京糖尿病医院,与当地的糖友进行了五天的学习交流,向当地的糖友介绍了自己的抗糖经验,同样也受到欢迎。回京后我又将当地糖友的抗糖活动做成课件向北京的糖友传达。总之,从退休到如今四年来,我与糖尿病宣传教育结缘,无论走的哪里,无论遇到亲朋好友,还是不曾相识的糖友,我都会热情的宣传防治糖尿病知识。从2011年至今,我做了十几个不同内容的课件,在许多次防治糖尿病健康大课堂上与糖友们交流,均受到糖友们的好评。
我还时常思考怎样才能加快防治糖尿病教育步伐,用生动形象的形式进行宣传教育,我就利用休息时间编写了两个小品《妈妈要吃大苹果》、《糖尿病家族大聚会》,《五驾大马车 饮食疗法是基石》。在去年炎热的夏季,我与糖友白然和她老伴冒着酷暑多次进行排练,最终“健康中国”选中了这个节目进行了录制,让更多的糖友通过节目受到教育。2013年年10月我做了一个腰椎间盘突出手术,虽然抱病在家休养,在病床上我坚持创作编写出抗糖小快板、三句半、小话剧、改编抗糖歌曲等。随后又打印出来安排糖友练习,在市糖协举办的“世界糖尿病日”活动中演出;小品《糖尿病家族大聚会》在2014年市糖协组织的“糖友新年联欢会”上演出,受到糖协与糖友的好评。
2013年5月3日参加了北京糖协举办的“糖尿病同伴支持项目”北京首期培训班,该项目的目的是:提高病友生活管理能力,提升病友生活质量。糖友同伴们在医护人员的指导下组织起来,互相帮助、互相支持、互相教育、互相交流、互相监督、互相学习、取长补短,共同控制糖尿病的发展、延缓并发症的进程,与健康人一样享有健康长寿的人生。培训结束后我立即毛遂自荐申请担任同伴教育小组组长,后经过糖协考核获批,随后我还报名成为糖协会员。
由于自己曾经担任学校管理工作,比较擅长计划组织工作,随后我召集瑞京的四位小组长首先认真学习市糖协“糖尿病同伴支持项目全年活动计划”,并进行讨论制定了我们的“糖尿病同伴支持项目”小组活动计划。活动内容丰富多彩,有防治糖尿病知识讲座、糖友抗糖经验交流、糖尿病知识竞赛、还有以自编自演为主的各种文艺节目排练演出、艺术摄影活动、健身旅游活动、糖尿病餐制作、编织、剪裁活动、电脑应用技术学习活动等。我发挥自己会打印的特长将计划打印出来,同时我还设计了“糖尿病同伴支持项目”小组组员个人规划与目标表格,印发给组员并指导填写。
7月25日第一次“糖尿病同伴支持”小组活动正式开始,各组首先学习北京糖协《糖尿病同伴支持项目全年活动计划》,接下来宣读小组活动计划,组员们随后又对小组活动计划进行了认真的讨论,提出修改建议,最后一致通过全年小组活动计划。全体组员根据自己的糖尿病病情现状,制定了个人活动规划与目标,填写了组员情况调查表。活动中还请于辉主任进行了糖尿病检测知识讲座。一天的活动有条不紊,紧张而热烈,组员们都兴致勃勃心情愉悦,最后都发表了活动感想,他们的词汇是:好爽、快乐、高兴、开心、真棒……。有的组员为了表达内心的喜悦,还现场作诗、唱歌、表演模仿秀,活动场面好不热闹,这真是“抗糖路上有伴真好”!糖协领导也参加了我们的小组活动,给予了大力的支持与较高的评价,对我们是巨大的鞭策与鼓舞。
通过第一次活动的成功举办,让我信心倍增,决心努力当好同伴教育小组长。平时加强糖尿病防治知识的学习,丰富自己的抗糖知识,为在小组内传播防控并发症知识奠定基础。在以后每次活动前我都主动与其他小组长沟通,并主动承担小组活动课件制作工作,每次制作前都要收集大量的信息,再进行认真的筛检,将课件制作得即图文并茂又重点突出,让糖友在活动中能够通过课件对防治糖尿病知识加深印象又容易理解掌握知识要点。以后又成功地组织了2013年7月——2014年3月的“科学用药”、“延缓并发症 驾好饮食疗法这辆车”等同伴教育活动。在活动前、活动中虽然自己要投入大量的精力与时间,但是每当糖友们对活动表现出热情与满意的表情时,我就会有一种成就感,感到自己能为糖友们做点实事,为我国抗糖工作做点贡献而欣慰。
总之从退休至今特别是参加糖友同伴教育活动与“8760自我管理、终生获益”教育活动后,我已经全身心地投入到糖尿病教育活动中,作为组长保持与糖友们密切的联系,通过电话、网络传递抗糖信息与知识,策划活动形式与内容,并与的小组长团结合作,让我们的活动丰富多彩的开展起来。特别得到糖协领导的大力支持,几次来到糖协,都感觉想到家一样,更增添了我为糖友服务,为抗糖事业贡献力量的信心。在组织小组活动中也会有一些问题,比如小组组员居住分散,有的离活动地点比较远,还有的在工作,要想每次凑齐都比较困难,每次都会有两三人不能出席,面对这样的问题我就会不断地发展补充新的组员。通过将近半年多的小组长工作,我的经验总结是:
一、组长要有一颗无私奉献之心,舍得牺牲自己的休息时间,不图 名不图利,全身心的投入组长工作。
二、组长要有责任感,虽然这是个公益活动,组长要对每一次活动精心的设计与准备,争取活动的最好效果,达到8760共同获益的目的。
三、组长要有自学精神,做为组长应身先士卒,通过各种渠道多学一些抗糖知识和信息,在活动中多与糖友交流,才会得到大家的认可与信赖。
四、组长要有团结协作精神,组长之间要取长补短,要互相支持,我们几个小组长中,我在设计活动、编写打印方面比较有优势,所以我就主动承担这些工作,并且从没有任何怨言,从小组成立至今我们几个组长一支团结合作的非常好。
在2013年11月28日的同伴教育活动会上,我们共同学习了糖友杂志《中国糖尿病防治任重道远》的文章,文章让我更加增加了进行防治糖尿病教育工作的紧迫感。今后我将会更努力的参与市糖协组织的“糖尿病同伴支持项目”与“8760小时健康行动”活动,更好地发挥小组长的作用,带领组员更广发深入的开展丰富多彩的小组活动,让人们早预防、早诊断、早治疗、早达标、早获益,与市糖协和全体组员共同为拯救那些将被糖魔吞嗤的生命,为挽回那将被巨大治糖费用削弱的国家经济实力而贡献力量。 同时我也希望政府将防治糖尿病工作纳入各级政府的工作任务之内,让每一个社区都有糖尿病同伴小组,这样就可保证人员的出勤率,让防治糖尿病教育家喻户晓。为此我已写了呼吁书,希望能得到重视。同时我也希望政府将防治糖尿病工作纳入各级政府的工作任务之内。
2014年3月事很凑巧,朝阳区的一家一级医院招聘一名糖尿病教育人员,我想这可是一个进行社区糖尿病教育的好机会,立即来到医院申请了这个岗位,其实待遇是非常低的,每日需要往返3个多小时的路程。但是我怀揣着到社区建立糖尿病同伴教育小组的信心不顾家人的反对毅然决然的投入到工作中去。从3月中旬至今已经坚持隔周组织一次同伴教育活动,并与丽景苑社区组织了一次大型的“糖尿病自我管理教育活动”,让很多老年糖友受到教育。
通过活动让我更坚定了在社区坚持糖尿病教育的信心。因为,社区中的许多糖尿病老人,因为身体活动不方便不能参加市里较远地点的大型活动。他们的文化程度有限,不会使用新的信息技术,甚至都不知道北京有个市糖协,也不知道要定期做哪些糖尿病预防并发症的检查,这里好像一片未开垦的糖尿病教育的处女地。我在每次活动前都认真的准备活动课件,提前到3个社区张贴活动通知,活动前给他们细心的测餐后血糖,活动中认真的讲课,耐心的回答他们提出的问题,并将糖尿病定期检查项目打印出发个他们。开始他们对自己的血糖控制不重视,有的人竟然餐后血糖将近20mmol/L,在我一次次的讲座后,提高了他们的认识,在以后的活动前测餐后血糖时,他们的血糖值都有所降低,看到这样的变化我感到很欣慰,我的心血没有白费。
虽然因为时间的关系,我与以前的许多老糖友的交往少了,可能有些人会有误会,但是我的心里很坦然,我是在默默地耕耘这片未开垦的糖尿病教育的处女地,一定有一天他会开花结果,让这些社区的糖友们掌握自我管理的技能,延缓糖尿病并发症,让糖友终身获益,让国家减少因糖尿病并发症造成的经济损失,我就是累点也心甘情愿,因为我已把糖尿病教育作为自己又一个新的事业。
我虽然不幸的患上了糖尿病,饱尝了糖尿病带来的痛苦,但我绝不俯首待毙,要与糖共舞,要做防治糖尿病教育的星星之火,让糖尿病教育形成星火燎原之势,真正遏制糖尿病的蔓延,实现真正意义上的国强民富!
最后用自字编的抗糖歌曲当做本文的结束语:
糖尿病同伴之歌
亲爱的糖友们,我们来相会,同伴教育好,互相来共勉,心情好、要乐观,共同来抗糖,一定能够延缓并发症。
啊,亲爱的糖友们,战胜糖魔要靠谁,靠医生、靠家人,更要靠我们自我管理好。
五驾大马车,教育最重要,饮食控制好,运动要坚持,勤监测、常治疗,身体健又美,一定能够战胜糖尿病。
啊,亲爱的糖友们,8760管理好,早达标、早获益,让我们的生活更美好。